河北衡水市武強(qiáng)縣第二實(shí)驗(yàn)中學(xué)8年級(jí)三班的劉宣諾，在一歲多的時(shí)候被查出身患“漸凍癥”。十多年來(lái)，奶奶張瑞欣一直貼身照顧她的生活起居。如今，曾被醫(yī)生告知“可能活不過(guò)3歲”的劉宣諾，在奶奶的養(yǎng)育下成為了一名多才多藝、成績(jī)優(yōu)秀的初中生，還在奶奶的背上，看到了祖國(guó)大好河山。

生病求醫(yī)

2004年，劉宣諾出生了，張瑞欣開(kāi)心得不得了。小宣諾18個(gè)月的時(shí)候，張瑞欣帶著她在外面玩，旁邊的一位鄰居提醒她：“你看，孩子是不是走路的姿勢(shì)不太對(duì)勁??？”

張瑞欣仔細(xì)觀察，發(fā)現(xiàn)確實(shí)有問(wèn)題，趕快帶著孩子來(lái)到醫(yī)院，經(jīng)診斷發(fā)現(xiàn)小宣諾髖關(guān)節(jié)脫位?！坝袝r(shí)候抱孩子姿勢(shì)不對(duì)什么的，挺多小孩都會(huì)出現(xiàn)這個(gè)問(wèn)題，當(dāng)時(shí)也沒(méi)覺(jué)得多嚴(yán)重，醫(yī)生說(shuō)三個(gè)月就可以恢復(fù)?！?/p>

然而，治療了三個(gè)月不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，又過(guò)去幾個(gè)月，孩子的情況更加嚴(yán)重，已經(jīng)完全無(wú)法走路了。他們又帶著孩子到北京做檢查，最終孩子被確診為“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷”，俗稱(chēng)“漸凍癥”。這種病缺乏有效的治療手段，患者開(kāi)始是四肢身體無(wú)力，漸漸發(fā)展為全身肌肉萎縮、吞咽困難，直至呼吸衰竭。有的醫(yī)院的醫(yī)生直接告訴他們，孩子這么小就發(fā)病，很可能活不過(guò)3歲。

孩子還那么小，就可能隨時(shí)離他們而去，這令張瑞欣和家人難以接受?！罢f(shuō)什么也不能放棄，只要有一線希望我也要給孩子治下去?！钡饺珖?guó)各地看病需要不少錢(qián)，孩子的父母留在工作崗位上繼續(xù)掙錢(qián)，已經(jīng)退休的張瑞欣則帶著孫女走上了求醫(yī)路。

“我那時(shí)候也不懂，就買(mǎi)了一張北京地圖，上面凡是三甲醫(yī)院，我每家都帶著孩子去?！泵看稳ケ本┛床?，基本都是一大早到北京排專(zhuān)家號(hào)，看完病當(dāng)晚坐火車(chē)回家?！白∷尢F了，所以一般都不在北京住?！?/p>

神經(jīng)、肌肉、病毒……張瑞欣帶著孩子幾乎看遍了相關(guān)方面的專(zhuān)家，西醫(yī)不行，中醫(yī)行不行呢？針灸、中藥……各種治療方式也都進(jìn)行了嘗試，然而一次次的嘗試帶來(lái)的是一次次回到原點(diǎn)。

一次偶然的機(jī)會(huì)，張瑞欣從一檔電視節(jié)目中得知，沈陽(yáng)有家醫(yī)院用干細(xì)胞移植的方法延緩“漸凍癥”的病情。張瑞欣趕緊帶著孫女到沈陽(yáng)求醫(yī)，接下來(lái)的十余年，每年暑假都做一次干細(xì)胞移植，原本可能活不過(guò)3歲的小宣諾，現(xiàn)在已經(jīng)15歲了。

上 學(xué)

雖然小宣諾的肌肉無(wú)力令她完全失去了自理能力，但她和任何一名普通學(xué)生一樣，堅(jiān)持完成著從幼兒園到初中的各項(xiàng)學(xué)業(yè)，張瑞欣則從幼兒園開(kāi)始陪讀，一陪就是十幾年?！耙灿泻枚嗳藙裎覀?，干嘛要讓孩子上學(xué)呢，在家里休息吧，這樣孩子和家長(zhǎng)都輕松。我沒(méi)有同意，孩子的智力沒(méi)問(wèn)題，在家里呆著只會(huì)讓她郁悶，那樣對(duì)她的心理影響不好。既然活一天，就要有質(zhì)量地活?！?/p>

為了保證劉宣諾的學(xué)習(xí)和生活，張瑞欣每天的睡眠只有三個(gè)小時(shí)左右?！霸绯克狞c(diǎn)半五點(diǎn)就起來(lái)了，準(zhǔn)備早飯，然后幫她洗漱、換衣服、喂她吃飯等等，然后送她去上課。照顧她一天之后，晚上睡覺(jué)的時(shí)候還要幫她翻身，這樣就到一兩點(diǎn)鐘了?！?/p>

劉宣諾沒(méi)有辜負(fù)奶奶的付出，學(xué)習(xí)成績(jī)一直在班級(jí)中名列前茅。

學(xué)校為了能讓劉宣諾安心學(xué)習(xí)，還特意為她們祖孫二人提供了一間宿舍，在宿舍到教室路上的樓梯處修了可供輪椅進(jìn)出的緩坡，教室也沒(méi)有按年級(jí)輪換，而是一直安排在一樓。此外，由于宣諾無(wú)法堅(jiān)持半天時(shí)間坐在課桌前，宿舍離教室又有一定距離，課間10分鐘不夠她們往返。學(xué)校還特意騰出了教室隔壁的一間放置課本的倉(cāng)庫(kù)，供宣諾課間躺下休息。

△庫(kù)房改成的休息室

“這樣是很累，她累，我也累。但是我們是累并快樂(lè)著，我想讓她像每個(gè)普通人那樣體會(huì)到活著的快樂(lè)，這樣才不枉來(lái)人世走一遭?！?/strong>