“視力0.02，你們有概念嗎？那就是瞎了呀。”視障脫口秀演員黑燈（本名高翔）在舞臺上，通常這樣極端直白地自我介紹。

12歲那年，黑燈確診患有罕見病“青少年黃斑變性”，不到10年時間里，視力從0.3逐漸跌至0.02。他眼中的圖像從中心開始變得模糊，逐漸向四周蔓延。

黑暗徹底降臨前，黑燈像大多數(shù)普通人一樣，按部就班地參加中考高考，畢業(yè)后找工作。起初，黑燈不愿面對，極力掩蓋眼睛的缺陷。在經(jīng)歷無用的逃避和掩飾后，他決定“不裝了”。他辭掉工作，和病友一起運營宣傳罕見病的公眾號，擴大病友群規(guī)模。

在確診患病的第20年，黑燈開始重新思考人生的意義。他走到強光匯聚的舞臺中央，開始講脫口秀。

在舞臺上，黑燈毫無保留地剖開內(nèi)心世界，講述盲人的無奈，也常常毫不客氣地表達憤怒。在辛辣幽默的脫口秀段子里，他坦然地展露自我，試圖讓更多人看清，即便黑暗注定降臨，也不代表人生一片虛無。

開始講脫口秀以后，黑燈獲得了更多做自己的自由。

“瞎得剛剛好”

原創(chuàng)單口喜劇競演節(jié)目《喜劇之王單口季》決賽錄制前一晚，為了調(diào)整段子，黑燈仍穿梭在上海市中心的街道，掐著時間，趕場跑開放麥。

開放麥（Open Mic）是脫口秀演員常用的練習、打磨段子的表演形式，通常在小劇場、小酒吧演出。開放麥對所有人開放，無論是新人演員還是經(jīng)驗豐富的演員，只要報名都可以上臺試演自己的新段子。

采訪在開放麥之前進行，黑燈獨自趕到約定的咖啡館，戴著墨鏡和遮陽帽，硬核沙漠風的頭巾包裹住他標志性的蓬松頭發(fā)，走在人群中，完全看不出是個視障人士。

爆炸頭、戴墨鏡、“目中無人”的神情，這是黑燈在節(jié)目上經(jīng)常呈現(xiàn)的形象。不過，黑燈的頭發(fā)是自然卷，戴墨鏡則是為了遮擋舞臺強光。

疾病帶來的傷痛已很難在黑燈的身上察覺。他蹺著二郎腿，將手肘撐在桌上，用手托起下巴，像個“局外人”一樣，自然地聊起自己的眼睛逐步走向黑暗的過程，痛苦和掙扎被輕快的語氣襯得有些輕描淡寫。

黑燈在舞臺上也如此松弛，總是泰然自若地握著麥克風來回漫步，說得激動時攤開雙手，配上口頭禪“是吧——”。

當晚，黑燈趕第一場開放麥的時間是7點半。臨近《喜劇之王單口季》總決賽，幾乎所有晉級選手都在頻繁跑開放麥，不斷打磨段子。開放麥是需要“趕”的。周末夜晚，演員們常常需要在半小時內(nèi)，從一個小劇場轉移到另一個。

很難相信，一個法律意義上的“盲人”可以在短時間內(nèi)自如穿梭在上海市中心的小劇場。但黑燈可以，他將其概括為“瞎得剛剛好”——出門問題不大，但能辦到殘疾證。

有時，黑燈一天跑的開放麥場次比其他人都多，一晚跑三個是基本操作。他不僅記得每家開放麥的地址，還能熟練背出兩家開放麥之間的地鐵路線，甚至途經(jīng)的每一站。如果地鐵不方便，黑燈會騎共享單車，慢慢晃過去。

對黑燈來說，騎自行車最大的困難不是技術，而是找到合適的車，掃碼開鎖。地鐵站附近，停滿了一排排的共享單車，黑燈能認出黃底黑字的美團單車，但很難分清顏色接近的哈啰和青桔。他需要蹲下去湊得很近才能看清，通過形狀區(qū)分。相比于顏色，他更容易看清圖案。手機上的障礙更多，有時候他著急趕場，掃輛單車，跳出來一個彈窗，卻怎么也找不到關閉的按鈕，只能退出重試。

晚上6點57分，黑燈刷卡進地鐵站。晚高峰尚未結束，來往行人步履匆匆。很多時候，黑燈行動的速度和敏捷的狀態(tài)，都會讓人忘記他的視力只有0.02。他的步速比大多數(shù)人都快，上下樓梯都不用拉扶手，只在拐彎時摸著墻角稍稍減速。

視障人士的視角讓他每一次出行，都有積累素材的可能?！吧虾５罔F換線的標志很大很清晰，顏色鮮明……還有這個臺階，第一級和最后一級都貼了黃標……”

7點15分，黑燈到達第一場開放麥，候場。7點44分，黑燈上臺開場。7點58分，黑燈離開劇場，返回地鐵站趕下一場。夜色濃重，他很難僅憑自然光看清道路，于是從雙肩包里掏出一支手電筒。走進地鐵站之前，他需要關掉手電筒，戴上墨鏡，才能適應室內(nèi)的強光。這一連串動作經(jīng)過反復操練，已經(jīng)變得無比流暢迅速。

晚上8點18分，黑燈走進大世界劇場，登上舞臺，另一場表演開始。

墜入黑暗

下墜是黑燈早已熟悉的感受，每當他發(fā)現(xiàn)視力下降，都像墜入深淵。

在講脫口秀以前，3個月，是黑燈做一份工作的期限，也是他視力下降的一個周期。他從來不挑工作，干過教培、游戲運營、品牌策劃等等，唯一的要求是發(fā)工資。黑燈陷入了一個循環(huán)：崩潰，離職，修復，找工作，再崩潰……

在小學升初中的暑假，黑燈陪表妹一起檢查視力，本想配副近視眼鏡，卻確診了青少年黃斑變性，患病概率是1/8000到1/12000。當時，黑燈對這種疾病沒有概念，只是納悶為什么每次考試，每道題都會，但就是寫不完。

盡管少年黑燈意識不到，但是疾病一直緩慢地侵蝕著他的視力。本科畢業(yè)時，他的左眼視力0.3，右眼0.03，等到30歲，這個數(shù)字下降到了0.05和0.02。那也是黑燈最后一次測視力，“這時候已經(jīng)跌到了谷底，再測也沒有意義”。

黑燈先簡單介紹了人能“看見”的原理，“光照射到物體表面，反射進人的眼睛，眼睛把這些光信號轉化為電信號，最后傳送到大腦的視覺皮層，大腦會把這些電信號再轉化為圖像，形成我們‘看到’的世界”，接著解釋自己的病因，“因為基因突變，導致代謝物無法排出，一直堆積在眼睛里，污染了上皮細胞。感光細胞‘種’在上皮細胞上，沒有營養(yǎng)就會死掉”。

這意味著，患上這種疾病，只要睜著眼睛，有光電轉化的過程，就在積累毒素。

黑燈眼里，總飄著無數(shù)片黑白雪花，“就像老電視機上的那種”。它從看得最清晰的中心視野開始，慢慢向四周延伸，最終只剩下兩側的余光未被污染。因此，黑燈要看清一個人，就得偏過頭，斜著眼睛看。如果你和黑燈正面對上眼，那恰恰說明他沒在看你。

盡管早就知道自己會一步步變成盲人的命運，黑燈在很長一段時間內(nèi)仍無法接受這個事實。起初，他靠“裝”——假裝自己看得清，假裝自己是正常人，假裝自己一點事都沒有。

從地鐵走到大型商場，黑燈很難適應從昏暗到明亮的轉變，常?？床灰姴ＡчT，他會隨機挑一個路人跟著走。有一次，他“尾隨”的大姐通過了門，而黑燈卻“砰”地一頭撞了上去。后來才意識到自己撞上了關著的另一扇門。

有了那次教訓后，黑燈走到商場門前，都會伸出一只手臂試探。他覺得，一個正常人做出這樣的舉動實在奇怪，于是在出手的剎那，配上一聲“嘿”，假裝自己在練功。如果感到有人回頭看他，還得“嘿”地接上下一個動作。

在上班時，黑燈也常常需要“裝”，不是為了保住工作，只是為了自尊心。他裝作一個正常人，按部就班地過著朝九晚五的生活。但他發(fā)現(xiàn)，一旦撒了一個謊，就要撒無數(shù)個謊去圓它。

做早教時，黑燈發(fā)現(xiàn)自己看不清紙質(zhì)教案，需要用手機拍照后放大看，得花上一宿背出來，他找了個借口辭職了。干另一份工作時，他因為看不清電腦上的表格，又辭職了……關于視力的謊言一直延續(xù)到2013年，黑燈發(fā)現(xiàn)放大、反色和讀屏等功能，可以輔助辦公，才坦白自己的真實視力。

本科畢業(yè)后的十年里，黑燈像一只“無腳鳥”，從這份工作干到那份，始終無法長久地停留。他開始思考，“我這輩子以后要干什么？”

“被看見”

某種程度上，疾病讓他找到了自己的使命。

2019年，黑燈和朋友創(chuàng)辦了公眾號“青少年黃斑變性關愛中心”，分享國內(nèi)外最新治療進展。至今，這個公眾號和衍生的微信群匯聚了近4000名病友。作為群主，黑燈會審核每一個申請進群的病友或病友家屬，將重要信息分類打包分享出來，減少他們迷茫糾結的時間。

做這些事的目的只有一個，找到更多的病友。罕見病患者在確診的那一刻起，就需要盡可能被更多人“看見”，關注越多，得到治療的可能性越大。

黑燈曾聽另一種罕見病的患者說，他們募集到了足夠多的資金，資助科研機構，研發(fā)控制病情的藥物，有望在2026年出成果。聽到這個故事，黑燈和病友有種被“打了雞血”的感覺，群里頓時熱情高漲，盼望著等到時機成熟，也能融資研發(fā)藥物，控制住視力。

雖然現(xiàn)有醫(yī)學手段治療自己的病還有較大困難，但黑燈意識到，在技術突破之前，他們不能“坐以待盲”，必須做好準備。

黑燈開始講脫口秀，也是為了“被看見”。他目標明確，要讓更多人了解這個疾病，就要去傳播最廣的地方講。他必須講得足夠好，才能走到線上節(jié)目的舞臺。

“上節(jié)目就是為了宣傳‘青少年黃斑變性’。最重要的是一直上臺，一直在桌上，被看見?！焙跓粽f。

黑燈是國內(nèi)最早一批脫口秀觀眾。聽播客是黑燈過去10年來最主要的娛樂方式，在播客節(jié)目中，他了解到國內(nèi)的脫口秀正在興起。“當時聽《大內(nèi)密談》（注：一檔播客節(jié)目）說石老板講脫口秀太好笑了，我就想去現(xiàn)場聽聽看?！焙跓艋貞洠敃r在北京東二環(huán)內(nèi)工作，那里正是開放麥場地的聚集區(qū)，他經(jīng)常下班后走去聽“石墨鹿教”那批最早講脫口秀演員的開放麥。

在2018年搬到上海工作后，聽開放麥依舊是他下班后的娛樂消遣。2020年夏天，綜藝節(jié)目令脫口秀爆火，“人人都能講5分鐘脫口秀”的理念深入人心，也吸引著辭職賦閑的黑燈走上舞臺。

第一次講開放麥時，黑燈走上舞臺的第一句話是，“我是個盲人，能看出來嗎？”

臺下的觀眾沒有反應。黑燈不得不掏出褲兜里的殘疾人證，他故意將證書拿反了給觀眾看，假裝發(fā)現(xiàn)之后說“不好意思”。這是第一次，黑燈需要“裝”成一個盲人。

在講脫口秀這件事上，黑燈算得上“天賦型選手”。許多演員在講了一段時間后，都會遇到素材匱乏的難題，而“盲人”身份成了黑燈最大的“優(yōu)勢”，獨屬于他的素材在生活中源源不斷地涌現(xiàn)，他至今沒有經(jīng)歷過創(chuàng)作的瓶頸期。

如果早上遇到什么好笑的事兒，黑燈會在下午寫好大綱，晚上就到開放麥“自由發(fā)揮”。他不習慣寫逐字稿，更喜歡聊天似的娓娓道來。

罕見病、導盲犬、地鐵廣播……脫口秀舞臺上，黑燈將所有盲人遭遇不公平的憤怒，用喜劇的外殼精心地包裝起來，一遍遍講述。

在聚光燈下手握麥克風時，黑燈好像看到了自己的另一種人生。

為什么要“裝”？

現(xiàn)在，黑燈和當年自己下班后看過的那些脫口秀演員一樣，每周都有兩三個夜晚，帶著新寫的段子，在開放麥場地之間奔波。

晚上8點58分，第二場開放麥表演結束后，黑燈當晚第五次走進地鐵站。望著來往人流，黑燈笑著說，“我好多年沒上班了。你很難找到比脫口秀還好的工作，又開心又掙錢”。

他從不認為講脫口秀是在上班。畢竟，這比他干過的任何一份工作都更令他感到自由。

在新人時期，黑燈曾簽約過一家脫口秀俱樂部公司，因為理念不合而分道揚鑣。由于解約需要賠償高昂費用，黑燈的一個朋友因此放棄了脫口秀。黑燈選擇堅持打官司，總共花了近12萬元，解除合約。他到今天都能清晰地背出賠償款的具體數(shù)額，包括5毛的零頭。

從此，黑燈再也沒有簽約公司，這在脫口秀行業(yè)內(nèi)并不常見。脫口秀演員的發(fā)展通常有“標準化流程”——新人通過選拔，與節(jié)目方簽約，按照最終排名，由公司安排拼盤演出或專場。

但“常規(guī)”不適用于黑燈。疾病讓他走出既定的人生軌道后，他不愿意回到一套量化的評級體系下，被各種規(guī)則束縛。

在很長一段時間里，對黑燈而言，脫口秀圈子像是“烏托邦”，匯聚著反世俗的理想主義者。但后來，黑燈意識到，脫口秀也是一門生意，一個行業(yè)，它有著自成一套的體系、規(guī)則和晉升階梯。而他寧愿做一個自由的“脫軌者”。

和疾病相處的這些年里，黑燈不斷打破重塑關于人生的想法，重新理解自己和疾病的關系，不再在意他人的眼光。他決定不裝了?！盀槭裁匆b？你是誰?。?400多萬上海人，哪有空看你？你的人生沒必要為了那些無意義的事去活?！?/p>

直面疾病帶來的傷痛后，那些有點不堪的真實經(jīng)歷，變成了黑燈舞臺上的段子。但最終令觀眾大笑的那部分，是黑燈在創(chuàng)作中反復斟酌的成果。

2022年，黑燈參加脫口秀綜藝節(jié)目。讀稿會上，他交了三篇稿件，5000多字只篩出400字，而5分鐘的表演需要1000字，只能現(xiàn)寫。

他想過寫點疾病之外的段子，但最終仍決定和疾病“死磕”。

在一檔播客節(jié)目中，裝人工心臟的脫口秀演員王十七也表達了同樣的擔憂，害怕觀眾聽膩了疾病的段子。但更資深的脫口秀演員劉旸不假思索地回應道：“要是我有這玩意，我先寫倆專場”。有如醍醐灌頂，黑燈說，“對哦，我有這個病，我就該追著它寫”。

舞臺上，他戲謔地揭開了盲人與導盲犬的供需不匹配，諷刺正常人對盲人的過分關照。但是，那些段子的笑點都指向他人，唯獨隱藏了自己。

一直以來，黑燈最想寫的是自己以前愛“裝”正常人的段子。但他吃不準，那些聽起來有些沉重的經(jīng)歷，觀眾聽了會不會不敢笑。

“之前有觀眾不敢笑，是因為感覺到講的人還沒走出來，你還經(jīng)歷著這個痛苦。如果它對你不再造成傷害，就能笑出來了。”黑燈說。

去年年初，黑燈反復咀嚼、剖開內(nèi)心深處的“病恥感”，終于把過去那個愛裝的自己寫進了段子。在新節(jié)目《喜劇之王單口季》的第一輪比賽中，黑燈講了裝正常人按電梯的段子，效果“炸場”，一路“殺”進決賽。

他希望更長久地留在舞臺上。競爭激烈，唯有不斷打磨文本，才能爭取更多“被看到”的機會。他珍視這樣的機會，也享受喜劇帶來的自由。夜色中，穿行在人群中趕開放麥的黑燈，隨性而堅定。

“讓我們有請今晚的演員黑燈”，在主持人的介紹下，掌聲喝彩在狹小的開放麥劇場內(nèi)鼓動。黑燈從漆黑的幕后摸索著走上舞臺，拿起話筒。

在強烈的聚光燈下，一切都暴露無遺，包括那雙墨鏡遮擋的眼睛。不過，他早已明白，關于黑暗的一切，本就不必隱藏。（本報實習生 李昂 記者 李楚悅）