湖北日報訊（記者余瑾毅、通訊員高琛琛、張璟祎、張祖國）2月29日是國際罕見病日。2月27日從武漢兒童醫(yī)院獲悉，湖北省、武漢市醫(yī)保局聯(lián)合該院，為Ⅹ連鎖先天性無丙種球蛋白血癥（下文簡稱XLA）罕見病患兒開辟“綠色通道”，終生需要注射丙球來補充“免疫力”。

2018年6月，君君（化名）在武漢出生。四個月大時，君君開始頻頻生病。2歲時因肺炎住院，被查出是Ⅹ連鎖先天性無丙種球蛋白血癥（XLA）。武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師丁艷介紹，XLA患兒是因基因缺陷導(dǎo)致人體無法正常生成丙種球蛋白而引起的先天性免疫缺陷病，約占遺傳性無丙種球蛋白血癥的85%。因為體內(nèi)血清免疫球蛋白水平低或缺失，無法抵御外界病菌的侵襲，易反復(fù)感染。丙種球蛋白就是身體的“護衛(wèi)軍”，只要定期補充足量的丙種球蛋白，患兒就能像正常孩子一樣。一旦補充不足或補充不及時，孩子隨時可能面臨反復(fù)感染，嚴重時甚至威脅生命安全。

好在經(jīng)過規(guī)律治療，君君回歸正常生活?？呻S著君君不斷長大，對丙球的需求量不斷增多，王女士夫妻倆的經(jīng)濟壓力越來越大。在我省，已統(tǒng)計的患原發(fā)性免疫球蛋白缺乏癥的罕見病患兒約有百余位，其中絕大多數(shù)為XLA患兒。目前有8名XLA患兒定期在武漢兒童醫(yī)院治療，他們中最小的6、7歲，最大的18歲。

每一個小群體都不該被放棄。日前，湖北省、武漢市醫(yī)保局針對XLA患兒開通綠色通道。患兒憑借武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科專家開具的鑒定評估單和電子處方，可到指定藥店購買藥品，享受醫(yī)保乙類報銷價格。藥店將藥品冷鏈配送至醫(yī)院，患兒可直接在武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科日間診療中心注射藥品，不僅減輕了罕見病患兒家庭的經(jīng)濟負擔(dān)，還保障了醫(yī)療安全。

該院醫(yī)保辦負責(zé)人謝濱駿算了筆賬，在藥店自購丙球每瓶需要自費500多元。走“綠色通道”后，門診注射藥品按比例報銷，僅需自費200余元。以君君為例，君君體重40kg，每個月需注射6瓶，總費用3300余元，而現(xiàn)在，君君一家僅需支付藥費的40%，每個月可省2000余元，極大地減輕了經(jīng)濟負擔(dān)。