漢漢（視頻截圖）

□楚天都市報見習記者 李博 通訊員 劉傳培

“兒子，你的心愿我們幫你完成了，你知不知道？”昨日下午，在東湖高新區(qū)豹澥街三眼橋社區(qū)的住所內(nèi)，徐朋再一次翻出手機中孩子的照片，回想起孩子在病榻上再三懇求捐出器官的場景，他聲淚俱下。

7月11日凌晨，16歲的“漸冰人”漢漢（化名）在同濟醫(yī)院光谷院區(qū)永遠告別人世。強忍喪子之痛，徐朋和妻子林春桂在器官捐獻知情同意書上簽了字，遵從孩子生前的愿望，捐出兒子的肝臟、雙腎和一對眼角膜。

6歲查出罕見疾病無藥可醫(yī)

2004年夏天，漢漢出生在武漢市江夏區(qū)一個普通農(nóng)村家庭。父親徐朋和母親林春桂都只有初中文化，靠著在周邊打零工維持生活。

徐朋回憶，漢漢一歲半左右開始學習走路，三歲時能夠獨立行走。與其他孩子不同的是，他有時走在空曠平坦的地面上也會摔跤，但徐朋和妻子沒有太在意。

2010年9月，漢漢開始上小學。學校老師多次反映，他在上體育課時常會無故摔跤，無法爬起。

當年12月，在武漢市兒童醫(yī)院，經(jīng)過血清酶學及肌電圖等檢查，醫(yī)生診斷漢漢患上了一種叫作進行性肌營養(yǎng)不良的罕見疾病，國際醫(yī)學界稱此病患者為“漸冰人”，患者多因心肌衰竭或并發(fā)癥死亡。

徐朋無法接受這個殘酷現(xiàn)實，他帶著孩子到武漢協(xié)和醫(yī)院、省婦幼保健院復診，得到相同結論。最讓徐朋難以接受的是，當時，這種罕見病尚無特效治療方法，在病歷的“治療意見”一欄，醫(yī)生們僅留下了“康復訓練”和“不適隨診”兩行無力而沉重的字眼。

看到報道稱“干細胞移植”等新型療法，徐朋又打電話到北京上海多家相關醫(yī)院。“目前新型療法還處于臨床研究階段，療效還有待驗證”，醫(yī)生的回復讓徐朋再次陷入迷茫。

“請把我的身體捐獻出去”

一次又一次的碰壁讓夫妻二人感到絕望，漢漢的病情發(fā)展速度也遠遠超出他們的想象。

8歲時，漢漢已完全無法行走，只得輟學回家休養(yǎng)。隨著時間的推移，漢漢全身肌肉逐漸萎縮，四肢開始變形。到今年3月，16歲的他已幾近癱瘓，無法動彈。

也許是已感知到自己的身體狀況不容樂觀，3月中旬，他鄭重地向父母提出了請求：“如果我去世了，請把我的整個身體捐獻出去，器官可以救助更多人，遺體可以給醫(yī)生們?nèi)プ鲅芯俊！?/p>

徐朋說，他和妻子一開始并未同意漢漢的請求。此后，漢漢又幾次提出了遺體捐獻的愿望。雖然不理解，夫妻兩人最終含淚同意了。

今年6月25日，漢漢的病情惡化，7月3日，漢漢住進同濟醫(yī)院光谷院區(qū)的ICU病房。“當時他全身萎縮得只剩皮包骨頭，體重不到20公斤?！逼鞴倬璜I協(xié)調(diào)員告訴記者。

7月11日凌晨1時44分，漢漢最終因呼吸衰竭、心跳驟停搶救無效離世。隨后，他的肝臟、雙腎和角膜被同濟醫(yī)院的專家成功獲取，五名患者順利完成器官移植手術，獲得重生和光明。

愿善良的小天使在天堂安息

“沒有什么事比救人一命更加高尚了，愿小天使能在天堂安息?！睗h漢所在的豹澥街三眼橋社區(qū)的鄰居周女士說。

聽聞漢漢的善舉，豹澥街道和屬地村委會的工作人員也多次到家中看望慰問徐朋夫妻二人。

徐朋所在的中建三局總承包公司襄陽大廈項目部負責人王丹丹表示，漢漢的善舉令人欽佩，公司將在工作和生活各方面幫助徐朋，盡快走出家庭困境。

“我們對小天使的善舉表示敬意，也希望更多人能夠加入愛心行列?！焙笔〖t十字會人體器官捐獻管理中心工作人員說。